Adamo M.G.S., Pignata C. Sentinelle traditrici. Commento di Livia Ascione

 

Simonetta M.G. Adamo e Claudio Pignata. Sentinelle traditrici. Un approccio integrato alla cura dei bambini con patologie del sistema immunitario. Franco Angeli Editore

 

Commento di Livia Ascione

 

“Sentinelle traditrici” è scritto a quattro mani da un pediatra immunologo, C. Pignata, e da una psicoterapeuta psicoanalitica dell’età evolutiva, S. M. G. Adamo.

Il libro raccoglie le storie di dodici bambini che soffrono di patologie genetiche a carico del sistema immunitario, sono le storie della loro malattia, del danno e della diversità; al contempo sono storie di riparazione, di rinascita, e di contenimento.

Le immunodeficienze congenite rappresentano un ampio gruppo di malattie genetiche rare ancora poco conosciute. A differenza di altre malattie, in cui i segni clinici consentono rapidamente di individuare l’organo malato, nelle immunodeficienze talvolta i campanelli di allarme non sono così chiari e inducono la famiglia a lunghe peregrinazioni in differenti ospedali prima di raggiungere il centro specializzato idoneo a diagnosticare e curare la malattia. La difficoltà della diagnosi, la mancata localizzazione somatica della patologia in uno specifico organo, alimentano numerose e diversificate fantasie, sia nei bambini che nei loro familiari, sulla natura e sulla evoluzione del “Male”.

Le “Sentinelle traditrici”, che venendo meno alla loro funzione consegnano il Castello al nemico che lo invade e lo distrugge, è la pregnante metafora di questa patologia che un bambino affetto da una malattia immunitaria genetica propone nel contesto del colloquio psicologico. Le difese, in questo caso, si comportano proprio come sentinelle “che tradiscono”, che sottraendosi al loro compito non proteggono il corpo dagli agenti nocivi o che, talvolta, effettuano un falso riconoscimento e rivolgono contro di sé il proprio attacco. Cosa succede, in questi casi, ai bambini, agli adolescenti affetti da queste patologie e ai loro genitori? Come ci si difende dal senso di colpa di una malattia genetica, dall’angoscia della morte, dall’ignoto e dall’incertezza? Quello che emerge nel libro è un parallelismo tra l’apparato difensivo biologico ed il sistema di difese psichiche, tra difese primitive e più mature nel nostro corpo e quelle arcaiche e più evolute della nostra mente. Lo stimolo è verso la ricerca delle modalità in cui sistema difensivo biologico e sistema difensivo psichico non solo interagiscono, si alleano, si isolano, ma insieme riscrivono un nuovo confine della vita e della sopravvivenza.

Attraverso queste storie si dipana la descrizione di una metodologia di cura integrata, in cui convergono l’approccio della Medicina tradizionale, quello della Medicina Sperimentale e quello della Psicologia clinica. La complessità di questi pazienti richiede la presa in carico da parte di un’equipe multidisciplinare e la costante costruzione di un rapporto di fiducia basato sul dialogo. Il libro testimonia il lavoro clinico e di ricerca svolto congiuntamente da un gruppo di psicologi clinici dell’età evolutiva e da un gruppo di pediatri immunologi con piccoli pazienti in cura presso l’Unità operativa di Immunologia Pediatrica del Policlinico della Università Federico II di Napoli.

Vengono riportati interventi psicologici di vario tipo, dalla consultazione al sostegno alla psicoterapia, effettuati in Reparto, in cui l’obiettivo comune che sembra legare i diversi casi è rappresentato dalla accettazione delle cure, dal superamento della crisi nella relazione con l’equipe in seguito a peggioramenti clinici o alla necessità di affrontare nuove strategie terapeutiche.

La madre di Sabrina, bambina affetta da una grave immunodeficienza congenita, alla scoperta di una nuova gravidanza mostra, insieme al timore di una trasmissione ereditaria della malattia al nuovo bambino, la sua determinazione a non avviare l’iter della diagnosi prenatale. L’intervento psicologico si renderà necessario quando, alla nascita di questa seconda figlia affetta dalla medesima patologia di Sabrina, i genitori rifiutano il consenso al trapianto. L’ascolto comprensivo e non giudicante, il sostegno ed il contenimento messi in atto nell’ambito dei colloqui clinici con i genitori, con la sorella donatrice, con l’altra sorella, consentiranno il trapianto e la prosecuzione della vita.

Aurora ha nove anni quando, su richiesta dei pediatri, stupiti della sua improvvisa ribellione ad uno dei consueti e periodici esami medici cui si sottopone da anni, accede ai colloqui di valutazione, cui seguirà una psicoterapia di due anni. Aurora, aiutata ad elaborare l’ambivalenza tra il potere illuminante e quello abbagliante della conoscenza, tra la conoscenza come esperienza arricchente e al contempo come esperienza mortifera, potrà accostarsi alla piena consapevolezza della sua condizione di bambina malata.

Luca, raggiunta l’età di 18 anni, e dopo aver superato infezioni impegnative, manifesta una grave anoressia, andata determinandosi negli anni. Quando lo psicologo lo incontra, Luca rifiuta insieme a qualsiasi “nutrimento” anche la terapia, compresa quella psicologica. In questo incontro ha modo però di accogliere la “riflessione sull’esistenza, al suo interno, di due parti in conflitto: una parte che non si vuole curare, che non va a scuola, non lavora, … e un’altra più viva e vitale, che sembra al momento esprimersi solo nell’ambito collegato all’allevamento dei serpenti”. In questo caso, la comprensione dello psicologo di come, attraverso la cura e l’osservazione dei serpenti, Luca si mantenga in contatto con parti di sé di cui non può riconoscere direttamente l’appartenenza, servirà ai pediatri per non proibire questa rischiosa passione.

Quello che, dal punto di vista psicologico, propone il gruppo di lavoro è un intervento che mira a considerare, a rispettare e a salvaguardare la complessità delle relazioni che il bambino, e la sua famiglia, tessono nel circuito di cura con tutti gli operatori sanitari. Le storie di questi bambini vengono quindi raccontate dalla “stanza del pediatra” e dalla “stanza dello psicologo”, “stanze” contigue e comunicanti che parlano al paziente e “si parlano” del paziente.
“Sentinelle traditrici” è un libro sulla speranza e di speranza: “la speranza realistica, ossia quel sentimento ardente ma consapevole, che mai perde di vista lo scarto esistente tra possibilità e certezza, è frutto di un percorso personale e famigliare, a volte lungo e doloroso, che non può essere evitato, né abbreviato, ma che, se assunto e attraversato, può costituire la base di qualità robuste e di un atteggiamento misurato, affidabile e costruttivo nei confronti della malattia, della sua quotidianità e delle sue incertezze e imprevedibili evoluzioni”.

Il libro rappresenta un valido esempio di “ricerca-intervento” in un contesto istituzionale, e testimonia quanto il dialogo tra le diverse discipline e tra i diversi professionisti della cura, mediante una presa in carico integrata e multidisciplinare, sia fondamentale per l’evoluzione del sapere scientifico.